6 марта 2017 г.

Гимназии юбилей и интервью с директором о.Михаилом.Очень рекомендую к просмотру!!!!

Год прошел, а мы в строю, Слава Богу за ВСЕ!!!!!


 Доброго времени суток!

 С нашей последней встречи с ВАМИ прошел почти год, все , кто с нами  и держат руку на пульсе событий , знают, что группа у Саши ВК (в контакте) так и живет рассказами о нашем бытие. Очень долго были без компьютера адекватного, но Слава Богу есть добрые люди и мы с Санькой обрели одного друга на двоих))))
Денечки летят со скоростью света ну или звука, не успеваешь оглянуться -опа -выходные настали. ....
Много всего произошло за это время, кому мы интересны- милости просим в группу в контакте, там мне удобнее размещать новости , ибо круговерть с домашними делами всегда присутствует , а Санек все время свободное свое наровит новую технику у маминьки отжать для своих мальчишеских нужд.....

Гимназия отметила свой 10 летний юбилей праздничным концертом и вкуснейшим чаепитием, встречей с выпускниками и важными гостями. Подарочек - первоклашку сшила , как то нахлынуло, вспомнились свои школьные годы и тут Остапа понесло. ....

 Дальше поздравляли своего любимого классного руководителя Ольгу Владимировну с днем рождения, для нее родился Карлсон -так назвали куклу дети, Санька ваял зайца, получилось не плохо! 
От реабилитационного центра ходили на Масленицу в краеведческий музей, поиграли там, да блинами полакомились. .....Из новостей по здоровью - не лучшие сейчас времена, кожа болит и долго не заживают раны. Аппетита так же нет, кушает из под палки, как говориться.
Учеба, Слава Богу за все, не плохо 4 и 5, сказал, что сложно дается информатика. .....кто бы мог подумать. .... 

Сейчас дети вновь по приглашению солевой пещеры "Ассоль" посещают оздоровительные процедуры, т.к отказались некоторые мамы с особыми детьми я на себя взяла процесс формирования новых ребят в группу - приоритет многодетные семьи нашей православной гимназии , так что коллектив у нас подобрался сплоченный уже и необычайно дружный , я бы сказала понимающий. ..


На днях я была растрогана : 
Ребята по очереди закапывали друг друга парами в соль и когда очередь дошла до Саши поваляться , то кто то предложил и его закопать, ой как они на перебой стали отстаивать его и убежать, что как раз Сашу и не надо закапывать, вдруг соль попадет на ранку и ему будет больно.

 Конечно же Санек ни разу не пожаловался на боль, хотя возможно и пощипало его  ранки солью, поваляться и по беситься с ребятами это у нас всегда на ура!!!!
...Спасибо родителям за таких чутких детей, правда было  неожиданно, но безумно приятно, что дети берегут его и понимают!

Ну а теперь мне все же хочется поблагодарить дорогих моему сердцу людей, которые всегда поддерживают рядом и на огромном расстоянии от нас , помогают все пережить, многое переосмыслить и не свалиться в уныние!
Матушка Елена 
Elena Korovina , Надюша Надежда Никитина(мочалова) , моя Ириска, Ирина Команова Саша и Лена .,- всегда со словами поддержки, а так же Антон Владимирович Антон Беляков с командой ,  Светочка Светлана Отставнова и Марина Михайловна, огромное спасибо всем Вам!
Помощи Божьей всем нам и сил в посту!!!!

19 апреля 2016 г.

 Всем доброго вечера, продолжаю свой рассказ о нашем бытие за эти 1.5 месяца.
21 марта.
Хочу сказать СПАСИБО одной хорошей семье, которая творит добро для нас уже не впервые, просит оставить их инкогнито, придерживаясь мудрости -"Делай добро и бросай его вводу ....."

Спаси Господи Вас за все добрости, любовь и силу, что Вы несете людям!
Были на приеме в Глазной Клинике . Детский офтальмолог, очень внимательная и аккуратная -Галина Алексеевна осмотрела Сашу.. 
Смотрели нас на всех аппаратах, и Глав врач Олег Владимирович дал отличные разъяснения и рекомендации .Саше выписали очки.Спасибо всему коллективу за аккуратность и внимание к нам! 
12 марта Алисоньке нашей исполнилось полтора годика, а кажется совсем недавно еще пеленки были, уже ходит в ясельки наша бусинка, а по важности момента фотосессию осилили .
Межшкольный комбинат собирал наших мамочек и особых деток на мамин мастер класс по росписи яиц.Увлекательнейшее мероприятие, огромное СПАСИБО, море удовольствия и чудесная компания, ждем встречи вновь !!!

Спасибо за помощь нашим дорогим друзьям Александру и Елене! 
РЕБЯТА, ВЫ САМЫЕ СТОЙКИЕ, ВЫ С НАМИ С САМОГО НАЧАЛА ПУТИ, ВЕРИТЕ В НАС, А МЫ МОЛИМСЯ ЗА ВАС !
Спаси Господи Вас с дочурками! 


 Дорогие наши ВСЕ,   мы все еще  просим молитв за болящих р.б. Елену , отроковицу Елисавету и отрока Александра, если есть возможность подайте записочки, закажите сорокоуст в ХРАМЕ.
Скорейшего восстановления, полного выздоровления и быстрого возвращения домой мы желаем нашей  Леночке!!!
 Саша мы с Вами!

Обнимаем крепко, держитесь, ребята! 

Немного новостей :
Каникулы закончились и мы на учебе, Слава Богу все в рабочем режиме, а вот школа, где обедают наши детки на каникулах и к задачам родительского комитета класса добавилось новое послушание в Великом посту - сготовить завтрак для детей и покормить своих любимых чад. Как же нравиться детворе, что мамы и на молитве утренней присутствуют и по хозяйству хлопочут, сменяя друг друга! 
В огороде у дома уже закипела работа, скоро грядки сажать! Вычищаем, выгребаем, убираем, снег сошел совсем, уже пробивается зеленая травка, работа не ждет! 
 Промчалась трудовая неделя для деток и нас -родителей ,сегодня в Гимназию возвращаются после каникул все ребятки , школа сегодня заживет обычной жизнью. 
Трудовые выходные пролетели, огород скучать не дает и даже между дождями удается покопаться, какое же счастье иметь участок земли! 
Слава Богу за все! 

Саша по общему состоянию бодрячком, иногда жалуется на боль в коленке, принимаем капли обезболивающее на ночь, ранок на теле как обычно россыпью и много в это время, ждем поддержки государственной по перевязкам, уже около года не получали ничего кроме Дюфалак.
Сейчас все по выписке в корне поменялось, для меня очень упростилось, но пока не получили, хвалиться не чем. ....
Спасибо всем, кто помогает нам, не знаю что бы делали без Вашей помощи!
Господи, Спаси и сохрани люди твоя !

 Всем доброго времени суток! 
Просим нижайше нас простить за долгое молчание в блоге, все не хватало времени на то, что б скинуть информацию из группы ВК (в контакте) сюда....
Спасибо всем  нашим благодетелям за помощь и поддержку!


 По Божьему Благословению, а иначе не назовешь нам снова пришла помощь от людей,совершенно удивительных , а именно Антона Владимировича Белякова.Лекарственные средства, закупленные по выписке из НЦЗД были доставлены нам домой в Ковров! Сумма расходов была бы для нас очень и очень не малой, Слава Богу за то, что помогает руками таких добрых и сердечных людей! Отдельное СПАСИБО за лего для Саши!!!
СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ за такую колоссальную помощь, Храни Вас Бог!

Спасибо наше летит в Москву,
 12 марта мы получили помощь и еще сегодня на карту пришел перевод от Светочки Отставновой
ДОРОГОЙ МОЙ ЧЕЛОВЕК, спасибо большое, что помогаешь нам, не просто тебе самой , а ты еще и о нас помнишь. ...
Спасибо за годы дружбы, молитвенной поддержки, участия духовного, душевного и материального !♡
Храни Господи рабу твою Фатинью.
 СПАСИБО летит в Нижний Новгород, моему крестному папе Олегу Петровичу, его супруге Танюше , деткам Илье, Аллочке!Получаем помощь от ВАС,Спасибо, Вам любимые мои♡ и самые дорогие люди, Вы не оставляете в сложных ситуациях нас никогда, с Вас - наши старшие наставники мы с мужем когда-то очень давно, 25 лет назад взяли пример стойкости и целеустремленности! Мы радуемся за Вас Вашим победам и равняемся на Вас!Каждый день в молитве я прошу Господа за всех близких нам людей, которые не смотря на все трудности и кризисы рядом с нами! 
В  начале марта Отгремел с размахом наш праздничный день рождения Фонда " Дети БЭЛА " 
Это было просто незабываемо круто, мамы и дети,врачи НЦЗД и все работники фонда, лизгинка от Дагестана открывала праздник. 
Все пронеслось на одном дыхании! 
Ребенок сегодня с утра в недоумении отказывался собирать вещи просил объяснить почему мы приехали на 3 дня праздника, а уезжаем уже так скоро .

Спасибо Lotte за такой отменный прием и аплодисменты персонала при нашем отъезде сегодня, 
Спасибо великолепным устроителям и именинникам Фонду за этот фийеричный праздник ,
Спасибо Правительству Москвы за возможность собрать всех вместе, Спасибо удивительным меценатам и жертвователям за подарки детям, 
Спасибо всем всем, кто трудился и не спал ночами, что бы мы смогли увидеть друг друга и обнять !Очень будем ждать следующего дня рождения! 
С Юбилеем дорогой наш Фонд и Многая Лета всем нам!
Вот такой емкий пост вышел с опозданием более чем на месяц...
Спасибо всем, кто с нами переживает все наши трудности!!!

9 марта 2016 г.


Слова благодарности нашим Московским друзьям, Александру и Елене.
Получили сегодня на карту перевод 20 т.р. Спасибо огромное за дружбу, помощь, слова поддержки! Мы очень ценим Вашу заботу о Саше, очень радостно чувствовать руку помощи, которую Вы из месяца в месяц вот уже 5 лет протягиваете нашей семье! ♡
Жаль, что мы не знакомы воочию, но все , что Вы для нас делаете, дорогого стоит! 

Да Сохранит Господь и Приумножит Ваши дни, уберет тревоги и печали, дарует Благодать и Здравие всем домашним!
Помогай Вам Бог!
 Всем доброго вечера!
Многие из наших читателей этого блога знают, что Саша получил вызов на госпитализацию в НЦЗД г.Москва.
В этой больнице вот уже как 2 года диагностируют и лечат наших "бабочек" по согласованию с Фондом "Дети БЭЛА", попасть возможно всем подопечным в порядке анкетирования и очереди.

Наши сборы туда со всеми перипетиями мы опустим, а вот о том как мы там получали помощь расскажу!!!День первый после госпитализации:
С утра сдача всех назначенных анализов,гемоглобин -134! УРА! , далее ЭКГ-результаты хорошие , консультация окулиста -все не очень хорошо, большое поражение роговицы - это не приятный для нас сюрприз и достаточно затратный, хотя офтальмолог нас местный осматривал менее чем 6 мес назад и не выявлено было ничего. Назначено лечение, завтра приступаем по схеме. 
Саше назначены капельницы иммуновенином,(Иммуновенин - иммунологический препарат. Обладает активностью антител различной специфичности. Представляет собой иммунологически активную белковую фракцию, выделенную из плазмы доноров, проверенных на отсутствие антител к вирусу иммунодефицита человека (ВИЧ), вирусу гепатита С и поверхностного антигена вируса гепатита В.). 
Из назначений -  ванны с маслами немецкими ( фото прилагается ниже), запах такой приятный и кожа увлажненная. 
В тихий час  после ванны и лампы бинтования с доктором лечащим.
День второй;
-Более спокойней, чем первый. По режиму капельница, ванны и лампа, обход врача, к стати сказать здесь одной встречей в день совсем не ограничен. Вопросы, возникающие решаются на раз -два в рабочем порядке - порадовало, что к желаниям мамы прислушиваются и очень быстро находятся пути решения проблемы!!!
 Мед. сестра Фонда "Дети БЭЛА " - Лида- частый гость в клинике, и у нас она побывала то же! Обошла всех "бабочек " у особо приближенных задержалась. Общались долго, дружим давно.
После обеда ходили на рентген кистей.Анализы у Саши все отличные и для формы БЭ ДИСТРОФИЧЕСКОЙ -это очень здорово! 
До ужина на 40 минут выводили детвору на воздух, естественно по разрешению лечащего врача. По валялись от души! 
По настроению и состоянию психологическому Саньке здесь очень комфортно и безумно нравится, появился аппетит, но жуем все же долго -сужение скорее всего все же есть. Саша самостоятельно ходит на капельницы , укладывается там на 1.5 часа и остается , на ванны с удовольствием сам. На фото наши погуляшки с Лерой Смирновой 8 лет, г. Вышний Волочек, знакомы с поездки в Париж . 
Дни выходные - врачи дежурят по очереди.
Рентген кистей показал полное соответствие возрасту , а вот денситометрия выявила не хватку кальция, ибо по плотности косточки не соответствуют норме.Процедуры в рабочем порядке. Понедельник большой обход с профессором Николай Николаевичем М. , новые назначения -капельница с Актовегином. Узи сердца -все в норме, кардиограмма то же. 
УЗИ органов брюшной полости - желчный пузырь увеличен, и опять наличие множественных лимфатических узлов в брюшной полости. Рентген с Барием показал сужение пищевода.Прооперировали Сашу, ужасная огромная воронка на входе в пищевод сильно осложнило задачу, операция длилась чуть дольше обычного.Два дня после операции Сашиной прибавили седых волос маме.
Температура в первый после операционный день 39, во второй -38, состояние горизонтального полета, совсем не похоже на Саню. 
Утро началось с визитов -лечащий врач и его коллеги, все обеспокоены состоянием ребенка. Позже зашел доктор, который оперировал Сашу, посмотрел, побеседовал с ним, я задала вопрос на сколько удалось расширить пищевод, доктор сказал на здоровую величину 10 мм.
Слава Богу за все! Теперь это заживить и удержать от срастания- вот наша задача!!!
Далее очень длительно обследовались урологом и ходили дважды на УЗИ, к вечеру беседа с доктором и обсуждение всего по урологии. 
Слава Богу пока мы без операции обойдемся, рекомендации получены, задачи ясны! Консультация диетолога, рекомендации и примерные диеты получены.
После обеда приходила анестезиолог , так же осмотрела, проверила катетер , Саша был под капельницей, ответила на все вопросы. Вечером встреча с психологом от  фонда Наташей, работала с Сашей и всеми ребятами , а уже почти ночью у детей было чаепитие с Тирамису. 
Вот и выписка, и мы помчались на сюрприз от Фонда "Дети БЭЛА" - поход в цирк и знакомство с дрессированными слонами! Спасибо великолепному, блистательному дрессировщику Андрею Дементьеву-Корнилову за такую возможность и за приглашение Саши  в Цирк Никулина. После зрелищного шоу "Браво!" с фантастическими трюками индийских слонов Андрей познакомил Сашу с главными артистами программы - слонихами Гердой, Марго, Ранго и Претти. 
Животные поразили нас - умные, добрые и красивые! Вместе с Андреем Саша прокормил их - бананами и яблоками. А чтобы погладить слонов, Саша даже снял свои перчатки, которые защищают его нежную кожу.
Андрей, спасибо за восторг и детскую радость, которую Вы творите, и за внимание к нашим "бабочкам"! - это написали на страничке фонда в контакте...
 А меня просто переполняли эмоции, если бы не люди вокруг, я бы прыгала от чувств !!!Индия, Индийская свадьба на слонах, зажигательные танцы, трюки над манежем, великолепные гиганты из Индии грациозно вращающиеся на казалось бы  совсем невесомом реквизите ..... ВАУ!!!!
Андрей - трудяга, за кулисами была видна легкая усталость, А как его любят его ДЕВЧЕНКИ.... Маргоша- она ж не отпускала руку Андрея и нежно охватывала его своим хоботом, как трогательно они, его "девочки" обнимают за шею своего любимца!!! Вот это не дрессура- это взаимопонимание!  Еще бы раз с удовольствием окунулась в эту удивительную атмосферу  радости, счастья и индийского колорита!!!

Мы от чистого сердца благодарим всех, кто помогал нам во всем все эти дни, кто устраивал праздник, кто был рядом во время госпитализации, кто собирал нас в Москву, ВСЕМ, ВСЕМ, низкий родительский поклон, да Хранит ВАС Господь!

7 февраля 2016 г.

Всем доброго! 
Наша семья говорит Спасибо нашим благодетелям - семье, которая из месяца в месяц  вот уже много лет с нами переживает все горести и радости - Александра и Елены из Москвы. Спасибо, дорогие получили мы поддержку ежемесячную от Вас, Помогай Вам Бог! 

Еще поддержка, которая так же стала регулярной  от сенатора Антона Белякова была так же получена на этой неделе, Спасибо, Антон Владимирович Вам! 
Слова благодарности нашим Московским друзьям, которые помогают материально и по мере возможности привозят нам медикаменты из Фрайбурга -это Марина Михайловна и Никита, СПАСИБО Вам  за поздравления , подарки к праздникам,  за дружбу и понимание! 
Еще хочу сказать слова благодарности за поддержку Светлане Отставновой из Москвы, а так же Светлане Шарон  из Германии, которая помогает очень многим семьям с бабочками не только в России, но и в Украине! 
Огромное Спасибо Катюше Малгиной -Германия, медикаменты идут так же для очень многих семей и от нее. 
Еще Спасибо Татьяне Бариновой и Наде Кузнецовой, девчонки взвалили на себя такой непомерный груз, но Слава Богу за все, справляются, не без помощи конечно Благотворителей и жертвователей,Спаси Господи люди твоя! Еще мы благодарим Марию Лебедеву г.Москва и ее команду за новогодние сюрпризы и подарки для наших "бабочек", ИМЕННО благодаря ВАШЕМУ подарку наш боец сейчас чувствует себя настоящим мужчиной, преодолел страх остаться без пристального внимания со стороны нас - взрослых и уже берет ответственность не только за себя, но и за свою маленькую племянницу! 
Вчера и сегодня на литургии в Храме Св. Анны молились о здравии всех Вас! 
Обнимаем всех и молим Господа нашего за всех ! 

13 января 2016 г.

Заболел наш герой.
Прошу молитв о здравии отрока болящего Александра!

24 декабря 2015 г.


 Всем доброго! 
Наши новости. 
Санек молодцом, Слава Богу, школу не пропускаем, за исключением елок в Москве (об этом позже) 
Мастерить помогает папе, ходит на кружки по рисованию, а еще и по столярному мастерству.
Помогает и мне по мере своих сил, вот например в понедельник мы попробовали сварить мыло и Саша все делал сам, по моему получилось не плохо! 

Елочки Рождественские и мыло ручной работы поехали с нами для наших друзей в Москву. 
Сегодня мы возвращаемся из столицы. 
Всем добра и с наступающими праздниками !