9 марта 2016 г.

 Всем доброго вечера!
Многие из наших читателей этого блога знают, что Саша получил вызов на госпитализацию в НЦЗД г.Москва.
В этой больнице вот уже как 2 года диагностируют и лечат наших "бабочек" по согласованию с Фондом "Дети БЭЛА", попасть возможно всем подопечным в порядке анкетирования и очереди.

Наши сборы туда со всеми перипетиями мы опустим, а вот о том как мы там получали помощь расскажу!!!День первый после госпитализации:
С утра сдача всех назначенных анализов,гемоглобин -134! УРА! , далее ЭКГ-результаты хорошие , консультация окулиста -все не очень хорошо, большое поражение роговицы - это не приятный для нас сюрприз и достаточно затратный, хотя офтальмолог нас местный осматривал менее чем 6 мес назад и не выявлено было ничего. Назначено лечение, завтра приступаем по схеме. 
Саше назначены капельницы иммуновенином,(Иммуновенин - иммунологический препарат. Обладает активностью антител различной специфичности. Представляет собой иммунологически активную белковую фракцию, выделенную из плазмы доноров, проверенных на отсутствие антител к вирусу иммунодефицита человека (ВИЧ), вирусу гепатита С и поверхностного антигена вируса гепатита В.). 
Из назначений -  ванны с маслами немецкими ( фото прилагается ниже), запах такой приятный и кожа увлажненная. 
В тихий час  после ванны и лампы бинтования с доктором лечащим.
День второй;
-Более спокойней, чем первый. По режиму капельница, ванны и лампа, обход врача, к стати сказать здесь одной встречей в день совсем не ограничен. Вопросы, возникающие решаются на раз -два в рабочем порядке - порадовало, что к желаниям мамы прислушиваются и очень быстро находятся пути решения проблемы!!!
 Мед. сестра Фонда "Дети БЭЛА " - Лида- частый гость в клинике, и у нас она побывала то же! Обошла всех "бабочек " у особо приближенных задержалась. Общались долго, дружим давно.
После обеда ходили на рентген кистей.Анализы у Саши все отличные и для формы БЭ ДИСТРОФИЧЕСКОЙ -это очень здорово! 
До ужина на 40 минут выводили детвору на воздух, естественно по разрешению лечащего врача. По валялись от души! 
По настроению и состоянию психологическому Саньке здесь очень комфортно и безумно нравится, появился аппетит, но жуем все же долго -сужение скорее всего все же есть. Саша самостоятельно ходит на капельницы , укладывается там на 1.5 часа и остается , на ванны с удовольствием сам. На фото наши погуляшки с Лерой Смирновой 8 лет, г. Вышний Волочек, знакомы с поездки в Париж . 
Дни выходные - врачи дежурят по очереди.
Рентген кистей показал полное соответствие возрасту , а вот денситометрия выявила не хватку кальция, ибо по плотности косточки не соответствуют норме.Процедуры в рабочем порядке. Понедельник большой обход с профессором Николай Николаевичем М. , новые назначения -капельница с Актовегином. Узи сердца -все в норме, кардиограмма то же. 
УЗИ органов брюшной полости - желчный пузырь увеличен, и опять наличие множественных лимфатических узлов в брюшной полости. Рентген с Барием показал сужение пищевода.Прооперировали Сашу, ужасная огромная воронка на входе в пищевод сильно осложнило задачу, операция длилась чуть дольше обычного.Два дня после операции Сашиной прибавили седых волос маме.
Температура в первый после операционный день 39, во второй -38, состояние горизонтального полета, совсем не похоже на Саню. 
Утро началось с визитов -лечащий врач и его коллеги, все обеспокоены состоянием ребенка. Позже зашел доктор, который оперировал Сашу, посмотрел, побеседовал с ним, я задала вопрос на сколько удалось расширить пищевод, доктор сказал на здоровую величину 10 мм.
Слава Богу за все! Теперь это заживить и удержать от срастания- вот наша задача!!!
Далее очень длительно обследовались урологом и ходили дважды на УЗИ, к вечеру беседа с доктором и обсуждение всего по урологии. 
Слава Богу пока мы без операции обойдемся, рекомендации получены, задачи ясны! Консультация диетолога, рекомендации и примерные диеты получены.
После обеда приходила анестезиолог , так же осмотрела, проверила катетер , Саша был под капельницей, ответила на все вопросы. Вечером встреча с психологом от  фонда Наташей, работала с Сашей и всеми ребятами , а уже почти ночью у детей было чаепитие с Тирамису. 
Вот и выписка, и мы помчались на сюрприз от Фонда "Дети БЭЛА" - поход в цирк и знакомство с дрессированными слонами! Спасибо великолепному, блистательному дрессировщику Андрею Дементьеву-Корнилову за такую возможность и за приглашение Саши  в Цирк Никулина. После зрелищного шоу "Браво!" с фантастическими трюками индийских слонов Андрей познакомил Сашу с главными артистами программы - слонихами Гердой, Марго, Ранго и Претти. 
Животные поразили нас - умные, добрые и красивые! Вместе с Андреем Саша прокормил их - бананами и яблоками. А чтобы погладить слонов, Саша даже снял свои перчатки, которые защищают его нежную кожу.
Андрей, спасибо за восторг и детскую радость, которую Вы творите, и за внимание к нашим "бабочкам"! - это написали на страничке фонда в контакте...
 А меня просто переполняли эмоции, если бы не люди вокруг, я бы прыгала от чувств !!!Индия, Индийская свадьба на слонах, зажигательные танцы, трюки над манежем, великолепные гиганты из Индии грациозно вращающиеся на казалось бы  совсем невесомом реквизите ..... ВАУ!!!!
Андрей - трудяга, за кулисами была видна легкая усталость, А как его любят его ДЕВЧЕНКИ.... Маргоша- она ж не отпускала руку Андрея и нежно охватывала его своим хоботом, как трогательно они, его "девочки" обнимают за шею своего любимца!!! Вот это не дрессура- это взаимопонимание!  Еще бы раз с удовольствием окунулась в эту удивительную атмосферу  радости, счастья и индийского колорита!!!

Мы от чистого сердца благодарим всех, кто помогал нам во всем все эти дни, кто устраивал праздник, кто был рядом во время госпитализации, кто собирал нас в Москву, ВСЕМ, ВСЕМ, низкий родительский поклон, да Хранит ВАС Господь!

Комментариев нет:

Отправить комментарий