Газета "Ковровские Вести" публиковала небольшую заметку о нас :
Пару недель тому назад по первому телевизионному каналу прошел репортаж о девочке, больной буллезным эпидермолизом. У людей с таким диагнозом чрезвычайно нежная и легко ранимая кожа, любое неловкое движение причиняет им боль и раны, во всем мире таких людей называют «бабочками». Заболевание это довольно редкое и во всей России насчитывается всего чуть больше сотни таких больных. И самое страшное, что у нас в стране буллезный эпидермолиз не только не лечится, но и не обследуется. В телевизионном репортаже как раз и рассказывалось о ребенке, которому на лечение за границей требовалась довольно крупная сумма денег. Зрители первого канала за считанные дни собрали эту сумму и подарили восьмилетней девочке шанс на выздоровление. После этого репортажа мы узнали, что ребенок-«бабочка» живет и у нас в городе....
Маленькому Саше всего два с половиной года. И за это время он натерпелся столько боли… Его мама вспоминает, что взять малыша на руки, прижать его к груди, поцеловать долгое время она не могла – любое прикосновение причиняло ему боль. Наши врачи помочь ребенку не могут и по сей день. Поначалу даже обработку ран не теми препаратами назначили. Разобраться в диагнозе и научиться жить с эпидермолизом семье помогли родители такого же малыша из Москвы. Только благодаря их информации родители Саши узнали, что ранки, где сходит кожа, надо не подсушивать, как велели врачи, а смазывать жирными мазями.
Саше скоро исполнится три года, и его родители надеются, что их ребенку смогут помочь в Университетской Клинике Фрайбурга в Германии. В этом учреждении не только обследуют детей с эпидермолизом, но и разрабатывают для них индивидуальные методы лечения. Правда, чтобы пройти обследование в германской клинике, родителям Саши необходимо накопить как минимум 6 тысяч евро. Поэтому они обращаются к горожанам с просьбой о помощи, и всем, кому не безразлична судьба ребенка, сообщают счет для сбора средств для Саши.
Пару недель тому назад по первому телевизионному каналу прошел репортаж о девочке, больной буллезным эпидермолизом. У людей с таким диагнозом чрезвычайно нежная и легко ранимая кожа, любое неловкое движение причиняет им боль и раны, во всем мире таких людей называют «бабочками». Заболевание это довольно редкое и во всей России насчитывается всего чуть больше сотни таких больных. И самое страшное, что у нас в стране буллезный эпидермолиз не только не лечится, но и не обследуется. В телевизионном репортаже как раз и рассказывалось о ребенке, которому на лечение за границей требовалась довольно крупная сумма денег. Зрители первого канала за считанные дни собрали эту сумму и подарили восьмилетней девочке шанс на выздоровление. После этого репортажа мы узнали, что ребенок-«бабочка» живет и у нас в городе....
Маленькому Саше всего два с половиной года. И за это время он натерпелся столько боли… Его мама вспоминает, что взять малыша на руки, прижать его к груди, поцеловать долгое время она не могла – любое прикосновение причиняло ему боль. Наши врачи помочь ребенку не могут и по сей день. Поначалу даже обработку ран не теми препаратами назначили. Разобраться в диагнозе и научиться жить с эпидермолизом семье помогли родители такого же малыша из Москвы. Только благодаря их информации родители Саши узнали, что ранки, где сходит кожа, надо не подсушивать, как велели врачи, а смазывать жирными мазями.
Саше скоро исполнится три года, и его родители надеются, что их ребенку смогут помочь в Университетской Клинике Фрайбурга в Германии. В этом учреждении не только обследуют детей с эпидермолизом, но и разрабатывают для них индивидуальные методы лечения. Правда, чтобы пройти обследование в германской клинике, родителям Саши необходимо накопить как минимум 6 тысяч евро. Поэтому они обращаются к горожанам с просьбой о помощи, и всем, кому не безразлична судьба ребенка, сообщают счет для сбора средств для Саши.
Комментариев нет:
Отправить комментарий