Пузыри атакуют((((

Эпидермолиз - диагноз за гранью.... Вроде бы смотришь на ребенка и если незнаешь нашей проблемы кажется, что все как у обычного малыша, немного щечки красные-диатез, немного носик ободран-клюнул,дети, всякое бывает, но при ближайшем рассмотрении увы...понимаешь, что все не так радужно, немного хромает ножка, бегать и прыгать не разрешают, играть со сверстниками одного в песошку не отпускают...

Гуляли в парке, (сегодня к стати сказать  встречались в парке ЗиДа по звонку с молодой женщиной Таней,она гуляла там со своим малышом, принесла нам эта Добрая Душа  1000 руб, и пожелала успехов и выздоровления, СПАСИБО, ВАМ СЕРДЕЧНОЕ И НИЗКИЙ ПОКЛОН!!!!!) катались на карусельках, Санька ни разу не пожаловался ни на что, только в конце перед уходом поморщился и попросился на ручки, спросили мы его, где то больно, он ответил -НЕТ, а придя домой и развязав все бинты  мы обнаружили страшную картину- обе ножки в пузырях, на ляшечках сдвиги кожи до эрозий размером с 5-ти рублевую монетку - как столько терпел, боль адская, у каждого из нас бывают мозоли, здесь боль такая же сильная острая и еще везде по всему тельцу....

Больно сидеть, лежать, идти, рот болит-больно кушать, какать то же больно (хотя этот процесс мы контролируем постоянным приемом Лактулозы и свечами с облепиховым маслом), образование пузырей к сожалению контролю не поддается, т.к. сейчас организм адаптируется к лету и только Бог даст к августу все более или менее пойдет на лад.Сандалии подобрали мягкие, купили 2пары разных фирм и моделей (людям с Эпидермолизом нельзя надевать одну и ту же пару обуви в один день, наминает все даже самая мягкая обувь), а с нашим то плоскостопием вообще не знаем как бороться, хорошо б ортопедическую обувь с твердой пяткой, но... нам она ни как не подходит.