Наши денёчки.

Укладываться спать наш пострел после ванной ну ни как не хочет, за окном светло-значит надо идти гулять

Подарки эти нам подарил магазин "Малыш и Мама" на ул.Грибоедава, ИП Шестерякова

Паровозик для самых маленьких, но Санек в него просто влюбился и не хотел отдавать, я попыталась расплатиться, но мне сказали, что это то же ПОДАРОК, еще Сашульке подарили замечательную зубную силиконовую щеточку, мягкую премягкую-теперь мы чистим зубки практически без крови и боли. Спасибо дирекции магазина!!!

Здравствуйте всем!!!

Напишу о своей печали и боли....
       Вообщем все началось приблизительно месяц назад, Вы уже знаете, что Сашуньке выдавали перевязки по жизненно важным показаниям бесплатно, выписка лекарств была 23мая, а выдали нам это 1июня-ко дню защиты детей и 22июня мы снова попытались выписать перевязки, со скрипом, но нам подписали рецепты и только на перевязки без мазей, гелей и т. д. - 29 июня мы получили следующую партию, и не думали не гадали, что она станет ПОСЛЕДНЕЙ!!!!! Гродской бюджет сдулся, как воздушный шарик, ну или сдулся только для нашего мальчика.....Три раза я ходила на ВК, мне постоянно оказывали с мативацией- ПОТЕРПИТЕ НЕМНОГО (?????)  Не люблю ругаться, просто поворачивалась и уходила, приходила вновь и снова отказ, решилась и позвонила Зам.Глав.Врача по выписке лекарственных препаратов, Антон Сергеевич назначил встречу на четверг, сказал, что возможно что то и проясниться...так случилось, что нужно было ехать в сторону ЦГБ, а там у нас находится Департамент Здравохранения Администрации города, решилась-зайду спрошу, благо там меня все знают, авось не выставят сразу за дверь...
   Зашла, попала в обеденный перерыв, но все сотрудники во главе с руководителем на месте, представилась, объяснила ситуацию, что идет отказ в выписке перевязок(уж больше не прошу ни чего, все остальное сами купим), что летим в Германию в начале сентября и хочется понять, как с перевязками, или их выдадут в городе, или мне покупать опять в Москве, или ЗА БЕШЕННЫЕ ДЕНЬГИ во Фрайбурге??? Поняла одно, что теперь как и раньше все придется покупать самой!!!
   Ольга Александровна(руководитель департамента здравохранения) объяснила, что мы  Федеральные льготники (дети - инвалиды) и все необходимые препараты для нас не входят в перечень льготных  медикаментов,и пойдя нам на встречу оказывается все  выписывали  из регионального бюджета, тем самым нарушая постановления Областного Департамента. Все это было б не плохо и дальше, если бы этим вопросом не заинтересовалась прокуратура и не нагрянули проверки....
 В  г.Александров  Глав.Врачу предъявили обвинение и завели дело о не целевом использовании бюджетных средств(там все то же самое делали для тяжело больных людей, которым нужна срочная помощь)  теперь ему надлежит вернуть 4 милл.руб.!!!!Как буд то он их себе в карман положил!!!!Господи ну что за законы!!!! Сто раз подумаешь, а в той ли стране то ты живешь, для людей то здесь что нибудь когда нибудь делать то будут!?!?!?!?!
    Помните первый сюжет о девочке"бабочке" Лизе Кунигель,  в программе Пиманова "Человек и Закон" от 20января этого года, там говорилось, что в марте все таки будут принимать закон и внесут Эпидермолиз в список редких заболеваний, тогда то и появилась маленькая но все таки надежда, что нашим детям станут помогать на государственном уровне и на законных основаниях, что мы не будем брошенны на вымирание со своими детьми!!! Тогда -зимой нас было (из тех, что мы знали) не более 100человек, сейчас когда эта болезнь получила огласку все повылезали из своих норок и кричат о себе,нас уже перевалило за 2тысячи!!!! человек!!,  а все потому, что СИСТЕМА ЭТА нас заставила молчать и невысовываться!!!!! Мы так жили целый год и врачи скрывали нас друг от друга(я например говорю о своих Ивановцах с таким же как наш ребеночком)
Люди все находятся и находятся и детки все рождаются и рождаются как это не прискорбно..... при чем очень много молодых семей 20-25лет рожают ЭПИДЕРМОЛИЗ!!! Вы не представляете как это страшно, скольких малышей уже бросили в роддомах!!!!
Как жить когда нет помощи от государства, обрекать на страдания свое дитя, как можно отказывать в выписке перевязок деткам без кожи, это ж как морфий для онкологических больных!!!!
Хочу еще раз сказать всем спасибо и поклониться в ноги, всем кто помогал и помогает нам!!!!   Денег на поездку мы насобирали, а вот теперь и подумаешь-нужнали она, ТАК МНЕ МНОГИЕ ГОВОРЯТ, ТАК СКАЗАЛИ И В ДЕПАРТАМЕНТЕ, а может быть накупить перевязочного материала на все эти деньги, что б уж был и бог с ним с этой поездкой,и пусть пальчики стали загибаться от контрактур, и подумаешь-какая важность, что ребенок постоянно давиться даже мягкой пищей, а рот все время в стоматите,и фурункулы нас одолевают уже не первый год, и какает Санек все время с кровью,и пипка болит постоянно,  а и пусть наши врачи снова ставят эксперименты над твоим ребенком, пусть тычут пальцами и шарахаются окружающие...........
      ГОСПОДИ ДА ЗА ЧТО ТАКИЕ ИСПЫТАНИЯ НАШИМ ДЕТЯМ!!!
Нет, поездка БУДЕТ!!! Что бы нам это не стоило!!!!Врачам только знающим отдам в руки свое дитя, уж больно мне тяжело детки достались, что б разбрасываться ими!!!!

Вот такая получилась исповедь, не судите строго, рассказала все как есть на душе и сердце, даже полегчало немного!!!