Ну вот а теперь все по порядку....
Весь конец ноября и декабрь месяц был посвящен походам по врачам с целью оформления посыльного листа на МСЭ, для Саши, а последние 2 недели декабрьские еще и для своего папы.
Ковров наш не так велик и о том, что мы побывали в Германии знают теперь все потому и оформление затянулось на 1,5месяца....
Все доктора, а их обойти как оказалось пришлось не мало - стоматолог, офтальмолог, лор, невролог, хирург,ортопед, дерматолог, педиатр и везде расспрашивали что да как, выписки все читали, удивлялись тому как там врачи все подробно расписывают, смотрели все внимательно, некоторые просили оставить карту, что б все изучить...Ну вот а когда все оказалось наконец то готово выяснилось, что теперь по новым правилам по телефонному звонку не записывают на комиссию и придется туда ехать мне (г.Владимир не далеко конечно, но и не ближний свет, не на соседнюю улицу сбегать, при том, что Саньку не с кем оставить), ну так вот пришлось поехать, 29 декабря мы с Сашулей отправились в столицу нашей родины, город герой- Владимир, скользень жуткая, аварии, на глазах сбили женщину на смерть- УЖАС, трясло меня, даже останавливалась, что б в себя придти... Приехали, прошу врачебную комиссию принять нас сразу,а секретарь спрашивает зачем я с ребенком приперлась, говорю дак оставить не кому вот и приперлась, примите сразу, ан нет только запись и уже вся первая неделя января занята, прошусь на пятницу и о чудо-записали. Ну вот в пятницу 13января мы папа, мама и Саня в 8утра отправились на МСЭ, у меня как всегда дрожало все внутри, вспомнился наш первый год жизни - боль, слезы, отчаяние, непонимание и то как мне врачи на комиссии сказали - .........."все пройдет, а раны заживут, а лучше когда в Москву на консультацию съездите, посыльный лист снова оформите и к нам приедете"
Приехали мы на 30мин. раньше назначенного времени, но нас приняли сразу, много вопросов и все по заболеванию (в первый раз все, что говорили к БЭ не имело никакого отношения ), разбинтовывать не стали (но мой волшебный красный чемоданчик я на всякий случай взяла с собой) я все рассказывала и рассказывала о том как встретились с семьями таких же больных деток, о том как в феврале 2010г. мы получили от семьи Копцевых из Москвы ПРАВИЛЬНУЮ перевязку о том как узнали, что такое МЕПИЛЕКСЫ , и о нашей первой пробной партии перевязок на 38тыс из Гамбурга, по ходу своего рассказа я понимаю, что я улыбаюсь все время пока нахожусь в кабинете, что прибываю в полном позитивном настроении и вроде как люди понимают, что у нас теперь все в порядке, думаю, ну все что то я не туда, сейчас откажут с мотивацией что у больного очень позитивная мама))) Ну во общем просила я продлить до 18лет, мотивируя тем, что диагноз есть, форма подтверждена анализами и она тяжелая, заболевание генетическое и значит не пройдет, но не тут то было....продлили на 2 года с объяснением, что в подростковом возрасте у многих больных наблюдается улучшение и кожа становится грубее, а значит устойчивее к образованию пузырей, вот так (((((ну да ладно да им Боженька крепкого здоровья!!!!!!!!!!!!!
Ну вот а в эту среду 18января я везу на МСЭ своего папиньку, ему тоже оформляла посыльный лист- не видит обоими глазами совершенно ничего, во общем вот такие дела у нас, разрываться приходится между Ковровом- Вязниками- Ковровом, с удовольствием бы забрала папу и бабушку к себе ( слепые оба, живут в Вязниках одни), но не хотят ехать, вот и мотаюсь туда сюда, раз в неделю обязательно.....
Весь конец ноября и декабрь месяц был посвящен походам по врачам с целью оформления посыльного листа на МСЭ, для Саши, а последние 2 недели декабрьские еще и для своего папы.
Ковров наш не так велик и о том, что мы побывали в Германии знают теперь все потому и оформление затянулось на 1,5месяца....
Все доктора, а их обойти как оказалось пришлось не мало - стоматолог, офтальмолог, лор, невролог, хирург,ортопед, дерматолог, педиатр и везде расспрашивали что да как, выписки все читали, удивлялись тому как там врачи все подробно расписывают, смотрели все внимательно, некоторые просили оставить карту, что б все изучить...Ну вот а когда все оказалось наконец то готово выяснилось, что теперь по новым правилам по телефонному звонку не записывают на комиссию и придется туда ехать мне (г.Владимир не далеко конечно, но и не ближний свет, не на соседнюю улицу сбегать, при том, что Саньку не с кем оставить), ну так вот пришлось поехать, 29 декабря мы с Сашулей отправились в столицу нашей родины, город герой- Владимир, скользень жуткая, аварии, на глазах сбили женщину на смерть- УЖАС, трясло меня, даже останавливалась, что б в себя придти... Приехали, прошу врачебную комиссию принять нас сразу,а секретарь спрашивает зачем я с ребенком приперлась, говорю дак оставить не кому вот и приперлась, примите сразу, ан нет только запись и уже вся первая неделя января занята, прошусь на пятницу и о чудо-записали. Ну вот в пятницу 13января мы папа, мама и Саня в 8утра отправились на МСЭ, у меня как всегда дрожало все внутри, вспомнился наш первый год жизни - боль, слезы, отчаяние, непонимание и то как мне врачи на комиссии сказали - .........."все пройдет, а раны заживут, а лучше когда в Москву на консультацию съездите, посыльный лист снова оформите и к нам приедете"
Приехали мы на 30мин. раньше назначенного времени, но нас приняли сразу, много вопросов и все по заболеванию (в первый раз все, что говорили к БЭ не имело никакого отношения ), разбинтовывать не стали (но мой волшебный красный чемоданчик я на всякий случай взяла с собой) я все рассказывала и рассказывала о том как встретились с семьями таких же больных деток, о том как в феврале 2010г. мы получили от семьи Копцевых из Москвы ПРАВИЛЬНУЮ перевязку о том как узнали, что такое МЕПИЛЕКСЫ , и о нашей первой пробной партии перевязок на 38тыс из Гамбурга, по ходу своего рассказа я понимаю, что я улыбаюсь все время пока нахожусь в кабинете, что прибываю в полном позитивном настроении и вроде как люди понимают, что у нас теперь все в порядке, думаю, ну все что то я не туда, сейчас откажут с мотивацией что у больного очень позитивная мама))) Ну во общем просила я продлить до 18лет, мотивируя тем, что диагноз есть, форма подтверждена анализами и она тяжелая, заболевание генетическое и значит не пройдет, но не тут то было....продлили на 2 года с объяснением, что в подростковом возрасте у многих больных наблюдается улучшение и кожа становится грубее, а значит устойчивее к образованию пузырей, вот так (((((ну да ладно да им Боженька крепкого здоровья!!!!!!!!!!!!!
Ну вот а в эту среду 18января я везу на МСЭ своего папиньку, ему тоже оформляла посыльный лист- не видит обоими глазами совершенно ничего, во общем вот такие дела у нас, разрываться приходится между Ковровом- Вязниками- Ковровом, с удовольствием бы забрала папу и бабушку к себе ( слепые оба, живут в Вязниках одни), но не хотят ехать, вот и мотаюсь туда сюда, раз в неделю обязательно.....
Комментариев нет:
Отправить комментарий