Доброй ночи всем ВАМ!!!
Хочу немного пояснить ситуацию, многие пишут и спрашивают что же все таки у нас случилось, раз мы как то вдруг надумали эту поездку...
Вы знаете, что все случилось не вдруг, а оно шло и шло, все своим чередом, не люблю лишний раз писать и жаловаться, вот и не писала ни сюда и не говорила никому что у нас со здоровьем, т.к мы то теперь садишные и волнение всегда присутствует как отнесутся к информации люди, с которыми мы теперь бог о бок, как воспримут все родители деток в Д/Саду , как ее (информацию) правильно подать, что б народ и так загруженный своими делами усталый, а порой и озлобленный жизнью и проблемами воспринял все адекватно!
Ну так вот начну: анализы по крови пора делать, но не делали - страшно,т.к в последний раз при взятии крови из пальца с руки сняли кожу как перчатку, можно взять из вены, НО!!! у нас по крови из вены гемоглобин определить невозможно. У Саши приступы какие то идут, вдруг ни с того ни с сего станет бледный весь, на руки попросится, через какое то время все проходит и снова начинает бегать - что это такое мне не могут ответить врачи!
По коже: не было проблем, но на всякий случай с зажившей практически коленки мы сдали пробы на инфекции и.... высеялась СИНЕГНОЙКА, я в шоке помчалась к дерматологам, КАК?!
Решено было не лечить,(вялотекущая, инфицированных ран нет) а сдать еще раз из разных мест, я в ужасе перерыла весь интернет, ведь совсем недавно от инфекции Синегнойной палочки в возрасте 9лет умерла Анечка из Новосибирска, с таким же диагнозом как и Санька, представляете мою реакцию, на ответ дерматологов?! Сдали снова- Синегнойки нет, но есть Стафилакок, час от часу не легче ...(Спасибо всем за оперативность и договоренность, хоть платить за все это не пришлось, есть добрые люди, дерматологи договорились, лаборатория пошла на встречу), так же решили пока оставить, т.к нагноения не было на тот момент.
Рот практически всегда в ранках и алеет пламенем, зубы надо бы лечить, с животом проблемы- урчание иногда побаливает (проводим регулярное УЗИ и принимаем препараты креон и линекс+эсенсеале), как заканчиваем курс, так все возвращается назад.... , с какашками то же непонятно, то с кровью сходит, то с пузырями, то со слизью, общее состояние по утрам- нормальный веселый ребенок, а из садика приходит и лежит, бледный. Завтра идем к НЕВРОЛОГУ, так жить нельзя, надо что то делать!!! По урологии: в сентябре 2012 года совершенно неожиданно образовался водяной пузырь в области гениталий , который буквально за 30мин (пока мы бежали до дома) раздуло так, что он сполз на мочевыводящий канальчик и перекрыл доступ моче, Санька кричал целый день, совершенно не мог ходить в туалет, а терпеть уже не было сил, мочеиспускание было с душераздирающим воем и всего один раз в день от страха, что будет больно, что б как то облегчить я ножницами, обработанными в спирте без всякого наркоза на живую тогда срезала всю отторгшуюся кожу , что бы он мог хотя бы сходить в туалет т.е. я сделала ему повторное мини обрезание оголив все мяско ( представляете как освежовывать собственное дитя которое кричит, мама, уйди, я не люблю тебя, ты делаешь мне больно...)тяжело писать и душат слезы…
Тогда в срочном порядке списались мы с доктором, который в 2011году оперировал Сашу на предмет сильного фимоза - Франкеншмит и тогда он ответил, что сращивание крайне редко, но все таки случается. Менеджеры нам назначили срочный прием, мы конечно осознавали как и что нужно делать, что б не допустить сращивания , но и мы ведь не боги....7 дней мы бинтовали и обрабатывали каждые 30-40мин как тогда, после операции. Состояние улучшилось (как нам показалось) и мы отписались в клинику, что срочность отпала и тогда нас перенесли на начало декабря... вот так и переносим все и переносим до сих пор, но проблема то не ушла и мы видим как больно нашему мальчику, как он страдает, а мы не в состоянии ему облегчить эту боль.... Нужно бужирование- это оперативное вмешательство скорее всего под общим наркозом. ПОВТОРЮСЬ!!! Нужен осмотр стоматолога, дерматолога , офтальмолога, докторов, которые видели сотни тысяч людей с буллезным эпидермолизом, которые проконсультируют и расскажут как дальше жить и чем спасать от боли. Вот как то так!
Поступления на 07.02.2013
МТС-0
Билайн- 0
Мегафон - 0
Карта - 1000руб., Хадижат,(г.Каспийск) СПАСИБО!!!
Наличка- 1000руб. Наталья И. СПАСИБО!!!
ВебМани- 0
Всего за день: 2000руб.
-------------------
Итого осталось собрать: 372 100руб.Спасибо всем неравнодушным!!!
Хочу немного пояснить ситуацию, многие пишут и спрашивают что же все таки у нас случилось, раз мы как то вдруг надумали эту поездку...
Вы знаете, что все случилось не вдруг, а оно шло и шло, все своим чередом, не люблю лишний раз писать и жаловаться, вот и не писала ни сюда и не говорила никому что у нас со здоровьем, т.к мы то теперь садишные и волнение всегда присутствует как отнесутся к информации люди, с которыми мы теперь бог о бок, как воспримут все родители деток в Д/Саду , как ее (информацию) правильно подать, что б народ и так загруженный своими делами усталый, а порой и озлобленный жизнью и проблемами воспринял все адекватно!
Ну так вот начну: анализы по крови пора делать, но не делали - страшно,т.к в последний раз при взятии крови из пальца с руки сняли кожу как перчатку, можно взять из вены, НО!!! у нас по крови из вены гемоглобин определить невозможно. У Саши приступы какие то идут, вдруг ни с того ни с сего станет бледный весь, на руки попросится, через какое то время все проходит и снова начинает бегать - что это такое мне не могут ответить врачи!
По коже: не было проблем, но на всякий случай с зажившей практически коленки мы сдали пробы на инфекции и.... высеялась СИНЕГНОЙКА, я в шоке помчалась к дерматологам, КАК?!
Решено было не лечить,(вялотекущая, инфицированных ран нет) а сдать еще раз из разных мест, я в ужасе перерыла весь интернет, ведь совсем недавно от инфекции Синегнойной палочки в возрасте 9лет умерла Анечка из Новосибирска, с таким же диагнозом как и Санька, представляете мою реакцию, на ответ дерматологов?! Сдали снова- Синегнойки нет, но есть Стафилакок, час от часу не легче ...(Спасибо всем за оперативность и договоренность, хоть платить за все это не пришлось, есть добрые люди, дерматологи договорились, лаборатория пошла на встречу), так же решили пока оставить, т.к нагноения не было на тот момент.
Рот практически всегда в ранках и алеет пламенем, зубы надо бы лечить, с животом проблемы- урчание иногда побаливает (проводим регулярное УЗИ и принимаем препараты креон и линекс+эсенсеале), как заканчиваем курс, так все возвращается назад.... , с какашками то же непонятно, то с кровью сходит, то с пузырями, то со слизью, общее состояние по утрам- нормальный веселый ребенок, а из садика приходит и лежит, бледный. Завтра идем к НЕВРОЛОГУ, так жить нельзя, надо что то делать!!! По урологии: в сентябре 2012 года совершенно неожиданно образовался водяной пузырь в области гениталий , который буквально за 30мин (пока мы бежали до дома) раздуло так, что он сполз на мочевыводящий канальчик и перекрыл доступ моче, Санька кричал целый день, совершенно не мог ходить в туалет, а терпеть уже не было сил, мочеиспускание было с душераздирающим воем и всего один раз в день от страха, что будет больно, что б как то облегчить я ножницами, обработанными в спирте без всякого наркоза на живую тогда срезала всю отторгшуюся кожу , что бы он мог хотя бы сходить в туалет т.е. я сделала ему повторное мини обрезание оголив все мяско ( представляете как освежовывать собственное дитя которое кричит, мама, уйди, я не люблю тебя, ты делаешь мне больно...)тяжело писать и душат слезы…
Тогда в срочном порядке списались мы с доктором, который в 2011году оперировал Сашу на предмет сильного фимоза - Франкеншмит и тогда он ответил, что сращивание крайне редко, но все таки случается. Менеджеры нам назначили срочный прием, мы конечно осознавали как и что нужно делать, что б не допустить сращивания , но и мы ведь не боги....7 дней мы бинтовали и обрабатывали каждые 30-40мин как тогда, после операции. Состояние улучшилось (как нам показалось) и мы отписались в клинику, что срочность отпала и тогда нас перенесли на начало декабря... вот так и переносим все и переносим до сих пор, но проблема то не ушла и мы видим как больно нашему мальчику, как он страдает, а мы не в состоянии ему облегчить эту боль.... Нужно бужирование- это оперативное вмешательство скорее всего под общим наркозом. ПОВТОРЮСЬ!!! Нужен осмотр стоматолога, дерматолога , офтальмолога, докторов, которые видели сотни тысяч людей с буллезным эпидермолизом, которые проконсультируют и расскажут как дальше жить и чем спасать от боли. Вот как то так!
Поступления на 07.02.2013
МТС-0
Билайн- 0
Мегафон - 0
Карта - 1000руб., Хадижат,(г.Каспийск) СПАСИБО!!!
Наличка- 1000руб. Наталья И. СПАСИБО!!!
ВебМани- 0
Всего за день: 2000руб.
-------------------
Итого осталось собрать: 372 100руб.Спасибо всем неравнодушным!!!
Комментариев нет:
Отправить комментарий