Здравствуйте ВСЕМ!!!Встречали нас на мерседесе от службы IMC.Домчались по автобану за 1.5 часа до нашей квартирки, там нас уже ждала Татьяна- хозяйка, рассказала что и как, быстренько рассчитались за 14 дней и плюс они берут 300 евро предоплату, если что то сломается в квартире по вине постояльцев,но при сдаче жилья обязуются вернуть все, коль не случиться форс мажора!(хозяева квартиры оказались очень не пунктуальные люди, в последний день мы прождали Татьяну весь день и не смогли даже выйти из дома за кой какими покупками,еще один из неприятных моментов - документы на оплату жилья от них мы так и не получили и по сей день, хотя были обещаны нам они в понедельник еще 17 июня, но увы, больше бы я не хотела жить у них...)
Вечером мы ходили на проминаж, показали папе где мы жили в прошлый раз.Санек как только увидел знакомый двор, тут же выскочил из коляски, рассказывал на бегу к качелям как он тут с Лерой гулял качался на качельках..
 |
| Понедельник-дерматологическая клиника,встреча и знакомство с переводчицей, в этот раз у нас Ирина, в клинике нас уже ждали- доктор Агнес и мед сестра, разговор длинный,мой рассказ о нашей жизни в течении этих 2-х без малого лет, что случалось, как справлялись, что беспокоит больше всего, во общем меня спрашивали и слушали, а главное СЛЫШАЛИ!!!Сашу просмотрели всего с головы до самих кончиков пальцев,проблема урологии на лицо, мне задают вопросы о том как давно это случилось, почему, и не стало ли больше проблем после той операции в 2011году, я все рассказала, сказала, что до сентября 2012 года мы вообще не знали проблем! Далее Агнес спросила есть ли у нас термин(запись) к урологу, потом начали бинтовать и лечить ранки. Бинтовали вдвоем профессор и медсестра, как сказал Санька,- мам, че у тебя сегодня отпуск? Говорю,да сынка,я сегодня в отпуске. Далее взяли анализы с ран мазки сухим и влажным тампоном, из носика тоже.Позже взяли кровь, заранее обработав место укола вены кремом обезболивающим ЭМЛА, Санек конечно поорал для порядку, но перевязку выдержал не пикнув, даже когда я ему вскрывала пузырь на ноге молчал! За мужество доктор Агнес подарила ему подарок- мягкого котишку. Получили кучу рецептов, рекомендаций, общее состояние пациента доктору понравилось и на мой вопрос почему так много высыпаний сейчас, Агнес сказала, что вы хотите начало лета,организм еще не перестроился и жара влияет, но кожные покровы для нашей тяжелейшей формы в хорошем состоянии, похвалила за то, что все как научили в 2011году так мы и делаем, скорректировала мази, назначила противозудное другое на день и на ночь, поменяла обезболивающие капли на другие, про основные мази и гели я уж не пишу, они все так же подверглись полной отмене и замене на новые, так же нас хвалили за каждодневные либо очень частые водные процедуры- это очень хорошо для наших деток.Все вопросы заданы, ответы получены, на вопрос о том, что новые методы лечения БЭ начнут примерять на людях в Германии не идет, профессорский состав клиники БЭ фрайбурга очень тесно общаются с учеными штата Минесоты в США, где была произведена экспериментальная пересадка косного мозга 7 людям и 3 из них как это не прискорбно, но скончались, про остальных, выживших тогда более 3-х лет ничего неизвестно и как полагают ученые Фрайбурга значит результаты не утешительны....Вопрос про капельницы с колагеном, про который меня спрашивал Зав КожВен Диспансера г.Москвы так же получил вразумительный ответ, что метод сырой и капают и экспериментируют пока только на мышах, вот и все новинки и разработки на сегодняшний момент,вы скажите, что есть шанс, нужно его не упустить, я так же сказала Профессору, но она ответила, что в нашем случае она б не стала предпринимать ничего и так рисковать жизнью и здоровьем ребёнка она б не советовала. Вот на этом и закончилась наша встреча с Агнес про анализы и пробы на инфекции мы узнаем по прибытию домой. Вечером гуляли снова, зашли в магазинчики, закупили продукты, вечером ванная, обработка и баиньки, утром мы к стоматологу. --------------------------------------------------------- Перечисления 10июня- 1000руб ИНКОГНИТО 10 ИЮНЯ - 14000 руб. с карты 5469***9810 |
 |
Мы встретились здесь еще с одной бабочкой-Надюшей Кузнецовой и ее мамой Таней, девочки прилетели делать пластику ручки, а встретились мы и вправду случайно на улицах Фрайбурга с Татьяной, мы шли с прогулки домой,а она в аптеку за перевязочным, решили встречу продолжить и созвониться предварительно.
Я позвонила Надюшке в 16 часов и она рассказала,что вместе с ними прилетели журналисты РЕН ТВ, снимать сюжет, спросила не будем ли мы против, если нас то же отснимут, ну как вы понимаете мы люди к этому привыкшие возражать не стали.
Погуляли мы все вместе, Надюша устала, Санек как джентльмен уступил даме свой трон.
Прошлись мы до их дома,проводили, Саша с папой играли всю дорогу в шпионов, прятались за деревья и фотографировали нас.
 |
| 12 июня, Стоматология! В 10-30 нас привезли к стоматологическому отделению университетской клиники для консультации с доктором Ольгой Фрай, в этот раз с нами на прием ходила наша первая переводчица-Инночка, мы с ней знакомы с 2011года, Саньку она помнит еще мелким молчуном.Иннуся как всегда улыбчива, мы встретились, познакомили папу Сашу,Санек сразу же узнал тетю Инну, сказал привет и застеснялся... С Иннусей мы обнялись, расцеловались и по дороге стали рассказывать друг другу новости почти 2 - прошедших лет.В коридорчике ждали мы около получаса своего приема, но преболтали о многом, потом нас вызвали и мы побежали по залитым солнцем просторным коридорам клиники.Ольга Фрай, приветливая русскоговорящая доктор с просто великолепным подходом к деткам, разговаривала только с Сашей о том как он живет, для чего он пришел к ней,что его беспокоит, как часто он чистит зубки, любит ли сладкое. ит.д. Далее Ольга объяснила, что хочет взглянуть на зубки и спросила разрешения у Саши, позволит ли он ей это сделать, решил. что покажет, еще бы, с такой то тактикой кто угодно рот раскроет.Далее были разъяснения по поводу движения стоматологического кресла, как и почему оно начнет двигаться, после Ольга показала и дала подержать в руках инструменты и зеркальце, которым работать будет с Сашей, рассказала о том, что в ротике темно и нужен там дополнительный свет и он идет от лампы, а еще и фонарик есть, с которым смотреть будет верхние зубки, все снова дала потрогать и начался осмотр, медсестра записывала те зубки, которые нуждались в санации, скоро я сбилась и решила не морочить себе раньше времени голову ибо диктовка была на немецком, я решила, что это может быть скорректировано.Далее был азговор о питании, о том что не смотря на то,что Саша сидит смирно Ольга бы не решилась лечить его без наркоза.Далее мы пошли на рентген полости рта- это нужно было для того, что б понять так ли все радужно и не закрался ли кариес мжду зубками, да и посмотреть доктор хотела на костную ткань и сформированны ли уже постоянные зубки. Наш боец получил в награду трактор и мы отправились дальше, все команды рентгенологов выполнил отлично, снимок сделан, и мы вернулись к Ольге, то что она сказала нас повергло в шок!!!! Кариес практически съел зубки изнутри 4 зуба между собой, при чем совершенно с виду белых,т да плюс к тому еще пару тройку черных точек наметилось и вот вот они начнут болеть, и это корневые, которым еще жить и жить лет 5 и пользу нам приносить, сразу же вспомнилась прошлогодняя история Лизы Кунигель, ей по подсчетам докторов- гнойного заболевания в головном мозге оставалось несколько дней- дотянули, все надо делать вовремя, еще б пару недель как сказали тогда врачи, девочку бы могли не спасти... Наш боец был настроен решительно и я стала просить провести операцию в этот наш приезд,доктор ответила, что до ноября все занято и раньше ну никак не получиться, пообещала октябрь,но не на 100%. Сейчас предложила снять камень с передних нижних резцов,почистить все зубки профессионально и отполировать их, Санек согласился, было не больно, Ольга опять все показывала, оъясняла и давала подержать в руках инструмент, потом Саше разрешили нажать на кнопочку и налить себе водички для полоскания рта, придвинуть кнопочкой раковину, опустить стоматологическое кресло и пожжужать жужалкой в которую вставляются приборы далее опять был приз за мужество,на этот раз точилка для карандашей с веселой рожицей. Вот так мы были поставлены в очередь на плановую операцию по лечению зубов. Вечером ходили гулять по городу, Санька устроил нам фото сессию, потом стал снимать все что видел, а позже мы забрели в детский обувной магазинчик, только выбрать нам там ничего не удалось, ибо пострел все время крутился на каруселях, расположенных в магазине на цокольном этаже. Вот ттак прошел и еще один день во Фрайбурге, вопреки нашим ожиданиям операция показана без отлагательно и назначена, но увы, нас буллезников слишком много проблемы у всех одни- очередь!Нам дали термин(запись)на стоматологическую операцию на 11 октября!- это я вам скажу большое УРАаааа, т.к очередь уже перевалила на ноябрь,Ольга Фрай выбила местечко нам у хирургов, как и обещала на приеме- октябрь! Нам выставлен счет на сумму 12700 евро. |
 |
| Урология- доктор Франкеншмидт,наш старый знакомый по 2011 году, Саньку помнит(порадовало!, ведь столько пациентов каждый день у него проходит), по визуальному осмотру проблему видит,так же как и дерматолог доктор Швигельбриль,задает много вопросов, о ранах и пузырях, дальше отправляет на анализы и сам позже делает УЗИ.Санек со всем справляется на отлично и воду пьет сколько сказано и на Узи пошел сам с Ириной переводчицей никого не взял - герой! Далее беседа с нами, да проблемка есть, но она не сильно мешает жизни на данном этапе,сужение видно, но (это цитата доктора в трактовке переводчицы)доктор решает смотреть анализы и по ним все не так печально как казалось нам, да сужение есть,но Франкеншмит решает смотреть в динамике, через полгода. Задаю кучу попросов, показываю жестами, что мне бы очень хотелось... меня выслушивают и начинают объяснять, что операция или бужирование в данном случае не показана и даже если б перед ним сейчас сидел ребенок здоровый, он бы так же ответил, т.е все в динамике, лишнего делать не стоит, далее объяснения как ухаживать, на что обратить внимание и за чем следить особенно важно, и коль скоро нам вновь лететь на операцию стоматологическую, то мы попросили у доктора Франкеншмита новый термин(запись) на октябрь, чтоб принять решение о дальнейшем лечении |
 |
| Пятница- мы снова в клинике на рентген костей отправлены дерматологом для того что б узнать плотность костей и понять не вымывается ли кальций из организма. Часть дня мы посвятили итоговому походу в аптеку, я уже писала. что все лечение нам скорректировали, оставив без изменения перевязку,НО! все мази и противозудные средства, средства обезболивающие,антисептические в ванную все на замену!Шли из аптеки в руках и в зубах)), вторая половина дня посвящена была поиску возможности улететь домой,мы сами через интернет и посредством сотовой связи с Россией пытались выйти на фонд-АиФ "Доброе сердце" - не удалось дозвониться и по сей день...именно они оплатили нам перелет в Швейцарию(мы летели до Цюриха),так же наша хорошая добрая знакомая- Светочка Буланова из Коврова пыталась нам помочь, наш менеджер Дмитрий Бабак все таки победил и договорился с Аэрофлотом точнее его офисом в Цюрихе и нам перебронировали билеты, правда пришлось доплачивать 255 евро, но это решение для нас не поспешно, а обдуманно, ведь стоимость аренды жилья 70евро с сутки! мы решили съэкономить деньги на следующую поездку и как бы Саше тут хорошо не было , нужно включать здравый смысл, а здесь действительно какая то удивительная природа-тут Санек не чешется, весь подживает прям на глазах, гуляем много, валяется на травке парков,ездит в основном на дольние расстяния в коляске-травм нет!Спасибо всем ВАМ за ту радость и важность нашей поездки, которую мы получили именно благодаря ВАШЕЙ поддержке и помощи! |
 |
Ну вот, про операцию, которая грядет для нас в Октябре я вам уже писала, новое про БЭ всем рассказала, теперь будем пробовать коррекционное лечение новыми препаратами, которые нам назначили и делиться с вами всеми своими победами!
Спасибо, дорогие наши, что остаетесь с нами, что интересуетесь, читаете, "лайкаете", СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ, она нам как никогда нужна сейчас, к сожалению Россия и Российская медицина очень далеко позади здесь такие больные обеспечены всем необходимым на 100% из 100 возможных, операции для таких людей оплачивает больничная касса, все такие бабочки под строгим учетом и на контроле у профессуры клиники, все назначения и коррекция не раз в год или как у нас в 2-3, а раз в пол года все меняют и корректируют лечение, нам о таком и не снилось!!! Нам ничего не остается как летать сюда за помощью, стоять с протянутой рукой у меценатов или просить у простых людей помощь для своих бабочек, что б просто полечить правильно свое дитя...
Спасибо тысячу раз всем и низкий материнский поклон за то, что ВЫ есть, добрые и отзывчивые к чужому горю люди!!!!
Комментариев нет:
Отправить комментарий