День Рождения Фонда "Дети БЭЛА"

 28 ФЕВРАЛЯ - Международный День Редких Заболеваний.
Так уж совпало, что именно в этот день мы должны были отправиться на праздник 3-х летия со Дня Рождения фонда "Дети БЭЛА" в Москву.  1 Марта вот уже 3 года подряд фонд собирает детей -бабочек.
Сашина температура держала нас в тонусе до самого отъезда,решение не могли принять очень долго, но все ж решились не пропускать столь значимое для всех нас событие!

 По прибытию в столицу нас встречала Ирочка Команова- мама Лизы, с ней мы отправились поздравить с наступающим дамским днем нашу очень хорошую знакомую- Мариночку Михайловну, (познакомились мы по прибытию в Цюрих в октябре 2013, спасибо Аркадию Емельянову г.Фрайбург),  которая нам помогает и привозит для Саши из Фрайбурга усиленное питание.(подарочек небольшой сооружен на кануне вечером)
Санек в этот раз не спал и мы поднялись с ним вместе, ой тут нам встретились конфеты, да много при много, и еще тетя Марина разрешила набить ими карманы- ВАУ, и тут то мы не устояли... заныкали по карманчикам монетки из конфет....
Марина вновь встретила нас с сюрпризами и подарками для Саши, а так же с любимыми скандишейками, еще и для мамы велено купить подарок из выделенной суммы для Саши.
 Мариночка, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ ВО ВСЕМ!!! (Обновку обещаю купить и отчитаться, остатки уберу на депозит) Господи, спаси и сохрани ВАШУ семью!!!!

 Далее мы отправились за Лизунькой и всей честной компанией выдвинулись в отель "LOTTE".
.....и тут мы попали в сказку, нет не так...в совершенно другой мир, как только ступили мы на порог, пред нами предстали с великолепными улыбками сотрудники, которые услужливо помогли с чемоданами, разместили детей на мягких диванах и мы ожидали заселения, общаясь с подъезжающими "бабочками" и их семьями. Далее нам вновь выделили помощника и он проводил нас в наши номера, боже какая же красота нас ждала за дверьми....Санек в первую очередь проверил наличие телевизора и плюхнулся смотреть футбол, а я стала осматриваться и распаковывать вещи. Хочу сказать слова огромной благодарности всему коллективу, и руководству отеля   "LOTTE",который любезно принял всех бабочек и их семьи, ОГРОМНОЕ СПАСИБО ,так же нашим дорогим Алене Куратовой и Наташе Лазаренко - руководителям фонда "Дети БЭЛА".

Вечером в номер подали ужин- протертый суп - пюре, товарищи, ведь это именно то, что нужно нашим травмированным  снаружи и изнутри деткам, СПАСИБО тысячу раз за такой подход хочется сказать всем,  ведь все 3 -и дня повара радовали наших детей таким разнообразием, что просто кружилась  голова от наличия правильных блюд  для всей возрастной категории не простых гостей!

Дети общались с удовольствием друг с другом, знакомились, ходили в гости, спускались в зимний сад и играли там среди настоящего разнообразия живых комнатных и не очень комнатных растений.
География проживания в расчет не бралась, ибо общаемся все уже давно по телефону и  в инете, знаем проблемы у кого какие. Если форс мажор с незаживающими ранами, проблемы с глазами или пищеводом, то знаешь к кому послать за советом. если у твоего дитенка таких симптомов не было (СЛАВА БОГУ!!!)

 Фотографироваться только не везде хотели детки, им главное было пообщаться, да и нам то же, наговориться и двух недель мало будет.......

Ну вот 1 марта на пороге и мы все в ожидании главного события - празднования Дня Рождения, который совершенно правильно был скоординирован и разбит на несколько частей, что бы дети не утомлялись и не уставали.(Спасибо организаторам за продуманные ходы- это было очень важно для всех нас!)

 После завтрака  мы переодели деток и для них началось веселье- Антикварный цирк, Больничные клоуны, Фокусники, Мастер классы, нам взрослым было предложено прогуляться по Арбату, но конечно мы не смогли этого сделать, т.к наши дети не просто -дети, а очень особенные и все мы очень переживаем за их состояние и здоровье, по этому принимали в играх особо активное участие. Веселились все!

Тут мы творим "лизуна" собственно-ручно, при чем цвет и запах Санек выбирал сам, все сам и смешивал, получилась на мой взгляд просто шедевральное творение)))

Уселись смотреть Антикварный цирк, ребята просто молодцы, покорили всех!

Пират был просто сама любезность и галантность, соорудил Саньке меч и шлем, сказал, что теперь он рыцарь....

 А это не подражаемые "Больничные клоуны"- ребята ТРУДЯГИ!!! С нами были 2дня, развлекали , смешили, играли, катали на спине, кукарекали, мяукали, во общем что только не делали, лишь бы нашим мелким было комфортно и интересно. Вот уже сейчас мы  поползем на четвереньках в зал, а Санек нас будет подгонять сабелькой....(хорошо, что мама не приняла еще важный вид и смогла по отелю ползать вместе с клоунами, что б только дите не выло и не просилось домой (устал чуток))

 Далее была фото сессия с сюрпризом...
Спустя 3 часа нас просили отобедать  и мы  сняв перчатки и помыв рученьки отправились откушать новых изысков повара ресторана.
После обеда отлежаться не удалось, приезжали  увидеться девочки-волонтеры, с которыми мы были в мае в Севастополе, Рады были встрече, хотя пообщаться удалось мало, нужно было готовиться к выходу в свет на главный вечер дня, принять соответствующий вид и надеть самую нарядную одежду!

К нам приехала Ксения Раппопорт- наш попечитель и друг фонда, а с ней и группа "Фрукты" (видео с ее поздравлениями так же будет выгружено сюда чуть позже) и частичка малая дискотеки, которую нам любезно подарили эти замечательные музыканты!

К нам зашел в гости и знаменитый Сергей Шнуров, из его уст звучала песня "Я на солнышке лежу" мы все умерли от неожиданности и хохота (неожиданно, но ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!)

 Фоточки на память

Санек как всегда - бузит и фоткаться отказывается, мама- соло!

Совершенно не вероятной величины праздничный торт!!!

По окончанию праздника нас пригласили на ночную (21час) экскурсию по отелю, с посещением нескольких кухонь нескольких ресторанов отеля. Рассказывали историю создания и строительства сего произведения, а иначе просто не поворачивается язык назвать то место, в котором мы пребывали!

Ночные посиделки и общение мам и деток.
 Конечно же разговоры о самом насущном и главном- здоровье, вопросы и ответы, советы и взаимопомощь перевязочными средствами и мазями, ну все как всегда, по другому нам просто не выжить!!!!


На ночь глядя наш Сашулик изъявил желание сплавать в ванной, отказавшись от душа...
Принимал водные процедуры с морской солью, потом обработка и баски.
 На завтра было запланировано мероприятие больше для мам- информационный фильм и большая беседа с Генетиком, Стоматологом,Гастроэнтерологом и Дерматологом фонда.
Конечно же все ждали руководителей фонда, к нам первой пришла Алена, то, что она сказала в своем монологе, конечно же вертелось у всех на устах - ПРАЗДНИК УДАЛСЯ, нет он не просто удался, он получился ВЕ БЕСТ!!! Далее были очень важные слова о работе всех сотрудников фонда, о том как они благодарны нам- мамам, за то, что мы не опускаем рук, бьемся и  боремся все вместе за своих детей, пробивая  не пробиваемое.....и много много всего было сказано теплого,поверьте,  очень у многих по щекам текли слезы благодарности за то, что фонд делает для наших детей!!!
 Вот именно такого праздника наверное каждая из нас и ждала, непринужденная обстановка, полная занятость детей, просто огромный зал, совершенно мягкое покрытие пола из удивительного ковролина , возможность общаться друг с другом глаза в глаза сидя за столиком или на мягком и уютном диванчике, наблюдая за своими чадами, совершенно сумасшедшая (в хорошем смысле слова) дискотека в подарок, когда без лишнего пафоса мы все скакали совершенно босые вместе с детьми, позабыв о том, что наши дети не должны скакать....
Нет они должны и будут скакать, у них должно быть  и будет совершенно счастливое детство без боли,  ведь у нас есть  замечательный фонд и  наши дети не инвалиды!!!

P.S.  Слова безмерной благодарности девочкам нашим-  Алене, Наташе, ВАШИМ мужьям, (я работала с ненормированным графиком и знаю что в этом случае говорил мне муж), Спасибо  всем, кто делал этот праздник! Спасибо спонсорам! Низкий родительский поклон за ВАШ труд!!!