Здравствуйте всем!
Отсутствовала по уважительным......
Немного о жизни нашего фонда, о достижениях и больших победах:

10 ноября Благотворительный Фонд " Дети Б.Э.Л.А." собрал представителей родительского комитета со всех регионов России на первое официальное собрание.Обсуждались вопросы перспективы развития фонда,цели, долгосрочная перспектива, а так же львиная доля времени была уделена обсуждению вопросов о  взаимодействии с семьями,в часности - адресная помощь, психологическая помощь и поддержка и многое другое..

Из событий, которые нас всех безусловно порадовали - в Москве открылось и начало функционировать отделение при Н.Ц.З.Д.на Ломоносовском проспекте , в которое по согласованию с фондом теперь можно попасть на диагностику и лечение нашим деткам из всех регионов совершенно бесплатно (мы очень надеемся, что проект приживется и будет функционировать на отлично).
Вторая не менне значимая новость - первая партия Российских медиков из регионов готовятся к поездке на стажировку в Израиль (Москва, С.Петербург, Н.Новгород,а так же по одному из представителей  ЦФО,Приволжского Ф.О. и Казахстана)

Третья новость, к которой мы смогли "прикаснуться" и даже принять  участие в призентации  :
- 11 ноября в  РИА Новости прошла презентация первого в России издания медицинской книги о буллезном эпидермолизе.
Представляете!!! у нас в Росии теперь есть пособие по такому загадочному и не изученному заболеванию как БЭ!!! Есть книга!!!
Книгу «Буллезный эпидермолиз» представил один из авторов, профессор Гельмут Хинтнер, врач-дерматолог, доктор наук, почетный профессор Частного Медицинского Университета им. Парацельса г. Зальцбурга, Австрия, основатель центра буллезного эпидермолиза в Зальцбурге. 

Также в презентации приняли участие Габриэла Пола-Губо - доктор наук, руководитель Академии при Центре БЭ в Зальцбурге, Ксения Раппопорт - попечитель нашего фонда, Юлия Коталевская - к.м.н., медицинский директор Благотворительного фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки»,  Николай Мурашкин, д.м.н., ведущий научный сотрудник, заведующий дерматологическим отделением НЦЗД г.Москвы , множество журналистов, мамы "БАБОЧЕК", и некоторые взрослые подопечные фонда.
Вот такое событие у нас в фонде произошло на нынешней неделе!